آگاهی، درمان و حمایت؛ سه رکن اصلی ارتقای کیفیت زندگی بیماران هموفیلی

سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استان سمنان در گفتگو با روابط عمومی دانشگاه به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی (اول تا هفتم مردادماه)، با اشاره به اهمیت آگاهی‌بخشی درباره این بیماری، اظهار کرد: هموفیلی یک اختلال ارثی در انعقاد خون است که به دلیل کمبود یا نقص یکی از فاکتورهای انعقادی ایجاد می‌شود و موجب می‌شود خونریزی در بیماران دیرتر از حالت طبیعی متوقف شود.

دکتر احسان حسین زاده ادامه داد: این بیماری در سه نوع اصلی شامل هموفیلی A (کمبود فاکتور ۸)، هموفیلی B (کمبود فاکتور ۹) و هموفیلی C (کمبود فاکتور ۱۱) شناخته می‌شود که نوع سوم شیوع کمتری داشته و معمولاً علائم خفیف‌تری دارد.

وی با بیان اینکه هموفیلی A و B اغلب به صورت وابسته به کروموزوم X به ارث می‌رسند، افزود: به همین دلیل بیشتر مبتلایان را پسران تشکیل می‌دهند و مادران معمولاً ناقل بیماری هستند. البته در برخی موارد، زنان ناقل نیز ممکن است علائم خفیفی از جمله خونریزی‌های طولانی‌تر را تجربه کنند و در شرایط نادر، دختران نیز به این بیماری مبتلا می‌شوند.

سرپرست معاونت درمان دانشگاه با اشاره به علائم بیماری گفت: خونریزی طولانی‌مدت پس از بریدگی، جراحی یا کشیدن دندان، کبودی‌های غیرطبیعی، خونریزی در مفاصل به‌ویژه زانو، آرنج و مچ پا، درد و تورم مفاصل و در موارد شدید، خونریزی‌های داخلی یا مغزی از مهم‌ترین علائم هموفیلی است.

دکتر حسین‌زاده افزود: تشخیص بیماری بر اساس بررسی سابقه خانوادگی، انجام آزمایش‌های انعقادی، اندازه‌گیری سطح فاکتورهای انعقادی و در صورت لزوم آزمایش‌های ژنتیکی انجام می‌شود.

وی با تأکید بر اینکه درمان اصلی بیماران، تزریق فاکتورهای انعقادی است، اظهار داشت: این درمان هم در زمان بروز خونریزی و هم به‌صورت پیشگیرانه انجام می‌شود و نقش مؤثری در جلوگیری از خونریزی‌های مکرر و آسیب‌های مفصلی دارد. همچنین فیزیوتراپی، مراقبت از مفاصل و توان‌بخشی از دیگر بخش‌های مهم درمان این بیماران به شمار می‌رود.

سرپرست معاونت درمان دانشگاه با اشاره به نکات مراقبتی بیماران هموفیلی تصریح کرد: پرهیز از تزریقات عضلانی غیرضروری، خودداری از مصرف برخی داروها مانند داروهای ضدالتهابی غیراستروئیدی که بر روند انعقاد خون اثر می‌گذارند و اجتناب از فعالیت‌های پرخطر، از مهم‌ترین توصیه‌های مراقبتی است. همچنین هرگونه خونریزی مفصلی یا ضربه به سر در این بیماران باید به‌عنوان یک وضعیت اورژانسی تلقی شده و بلافاصله مورد رسیدگی قرار گیرد.

دکتر حسین‌زاده در ادامه با اشاره به اهمیت سیاست‌گذاری در حوزه حمایت از بیماران هموفیلی گفت: تأمین مستمر و پایدار فاکتورهای انعقادی، مهم‌ترین نیاز درمانی این بیماران است و دسترسی به این داروها باید بدون وقفه از طریق مراکز درمانی و شبکه دارویی فراهم باشد. همچنین پوشش مناسب بیمه‌ای، کاهش هزینه‌های درمان، تشخیص زودهنگام، ثبت اطلاعات بیماران، آموزش خانواده‌ها و ارجاع به فوق‌تخصص خون از مهم‌ترین وظایف نظام سلامت در این حوزه محسوب می‌شود.

وی همچنین بر لزوم توسعه حمایت‌های اجتماعی از بیماران هموفیلی تأکید کرد و افزود: تسهیل دسترسی به خدمات درمانی، ارائه خدمات توان‌بخشی و فیزیوتراپی، حمایت از کودکان مبتلا در محیط‌های آموزشی، گسترش مشاوره‌های ژنتیک پیش از ازدواج و بارداری و آموزش کادر درمان، مدارس و مراکز اورژانس از جمله اقداماتی است که می‌تواند کیفیت زندگی این بیماران را بهبود بخشد.

سرپرست معاونت درمان دانشگاه در پایان خاطرنشان کرد: افزایش آگاهی عمومی درباره هموفیلی، تأمین پایدار دارو، تقویت خدمات تخصصی و حمایت‌های اجتماعی، از مهم‌ترین اولویت‌هایی است که می‌تواند ضمن پیشگیری از عوارض بیماری، زمینه زندگی سالم‌تر، فعال‌تر و باکیفیت‌تر را برای بیماران هموفیلی فراهم کند.