PKU چیست؟ / جشنواره غذا در حمایت از کودکان مبتلا به«فنیل کتونری»
.
روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی استان سمنان؛
رئیس مرکز آموزشی درمانی امیرالمؤمنین(ع) از برگزاری جشنواره غذا در حمایت از بیماران «فنیل کتونری» در این مرکز خبر داد.
دکتر نوری پور در گفتوگوی اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، منطقه سمنان افزود: بیماری PKUکه مخفف عبارت فنيل کتونري است، از جمله بیماریهای ژنتيکي است که به علت کمبود نوعي آنزيم در کبد نوزادان به وجود میآید.
وی بابیان اینکه بيماري پي کي يو نوعي اختلال ارثي است که از پدر و مادر به فرزند منتقل میشود افزود: نوزاد مبتلا به این بیماری به علت کمبود آنزيم مخصوصي در کبد خود، قادر به هضم فنيل آلانين نيست.
دکتر نوری پور فوق تخصص نوزادان،گفت: فنیل آلانین در ترکيب پروتئینها موجود است و با غذا وارد بدن میشود و در نوزادان مبتلا به اين بيماري، مصرف غذاهاي پروتئيني از جمله شير مادر و يا شير خشک معمولي باعث افزايش شديد غلظت خوني این ماده و تجمع آن در بافتهای مختلف بدن میشود.
رئیس مرکز آموزشی درمانی امیرالمومنین(ع) ادامه داد: تجمع فنیل آلانین در بافتهای بدن، رشد و تکامل مغز و اعصاب را مختل میکند و به ضايعه مغزي و يا عقبماندگی ذهني پايدار منجر میشود.
وی گفت: خوشبختانه امروز با غربالگریهایی که در نوزادان انجام میشود این بیماری به سرعت تشخیص داده میشود و لذا در صورت دریافت رژیم غذایی مناسب در دوران شیرخوارگی قابلدرمان است.
رئیس آموزشی درمانی امیرالمؤمنین(ع) گفت: در سطح کشور و از سوی وزارت بهداشت برای حمایت از این بیماران ویزیتهای رایگان و همچنین مشاورههای تغذیه و همچنین شیر خشکهای مخصوص در اختیار این بیماران قرار میگیرد.
دکتر نوریپور با اشاره به اهداف برگزاری این جشنواره غذایی گفت: این جشنواره برای حمایت از این بیماران در این مرکز امیرالمومنین(ع) سمنان به مدت 4 سال متناوب است که برگزار میشود.
وی با اشاره به برگزاری این جشنواره در سال گذشته نیز گفت: این جشنواره غذایی که باهدف خیرخواهانه در این مرکز برگزار شد توانست بالغبر 10 میلیون ریال کمک نقدی را جمعآوری کند.
رئیس بیمارستان امیرالمؤمنین سمنان تصریح کرد: کمکهای دریافت شده از محل این جشنواره غذایی برای تهیه غذاهای رژیمی برای این بیماران هزینه شد.
دکتر نوریپور بابیان اینکه این بیماران نیاز به رژیمهای غذایی ویژهای دارند خاطرنشان کرد: متأسفانه این رژیمهای غذایی غالباً گران بوده و بیماران قادر به تهیه آن نیستند و لذا برگزاری جشنوارههایی از ایندست میتواند برای کمکهایی هرچند ناچیز به این بیماران مفید باشد.
دعوت از مردم نوعدوست سمنان برای حضور در جشنواره
این پزشک متخصص ضمن دعوت از مردم خیر و نوعدوست استان سمنان برای حضور در این جشنواره، تصریح کرد: کمکهای ناچیز شهروندان نیز میتواند گرههای بزرگی از مشکلات خانوادههایی باز کند که کودکان مبتلا به «فنیل کتونری» دارند.
وی با اشاره به قابل درمان بودن این بیماری در دوران شیرخوارگی، یادآور شد: در صورت افزایش کمکهای مادی مردم و خیران نیکاندیش هماستانی میتوان با تهیه رژیم غذایی مناسب برای این کودکان، زمینه رهایی آنها از چنگال این بیماری را فراهم کرد لذا از همه مردم دعوت میکنیم با حضور در این جشنواره و مشارکت در این کار خیرخواهانه، کودکان و شیرخوارگان مبتلا به این بیماری را یاری کنند.